Unter Craniofaciale Syndrome werden u.a. das Apert -, Pfeiffer-, Crouzon-, Carpenter- Syndrom und Saethre Chotzen zusammengefaßt.

Zu der Gruppe der kraniofazialen Fehlbildungen gehören auch das Crouzon-Syndrom www.crouzon-syndrom.info.ms , das Pfeiffer-Syndrom www.pfeiffer-syndrom.info.ms , das Carpenter-Syndrom www.carpenter-syndrom.info.ms und das Saethre-Chotzen-Syndrom www.saethre-chotzen-syndrom.info.ms. Die klinischen Symptome sind bei allen fünf Syndromen ähnlich und beim Apert-Syndrom www.apert-syndrom.info.ms am stärksten ausgeprägt. Die Fachleute gehen davon aus, dass die Geburtenrate zwischen 1: 160.000 und 1: 200.000 liegt - also mehr als selten vorkommt.

Die medizinischen und psychosozialen Probleme liegen in der Deformation des Kopf- und Mittelgesichtsbereich (Vorzeitiger Verschluß der meisten Kopfnähte mit Gefahr einer Wasserkopfbildung, eine Fehlbildung und ein verändertes Wachstum des Oberkiefers usw.), im Hand- und Fußbereich (Verwachsungen der Finger- auch knöchern - mit steifem Mittelgelenk, Verwachsungen der Zehen mit Versteifungen der Mittelfußknochen) und im sozialemotionalem Bereich (durch das Anders-Aussehen und das Anderssein).

Schwerpunkte der Arbeit der Elterninitiative ist die Informationsweitergabe an betroffene Eltern, an Kinderärzte und Kinderkliniken. Weiterhin führen wir Aufklärungsgespräche mit den Eltern über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und/oder Therapien, Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung, ein jährliches Elterntreffen und Öffentlichkeitsarbeit durch.

In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung unserer Kinder erstellt und mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore/USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderungen beim Apert-Syndrom durchgeführt. Außerdem sind inzwischen auch eigene Publikationen veröffentlicht worden, die über den Vorstand der Elterninitiative zu beziehen sind.

Unsere Probleme sind:

Durch die geringe Anzahl von Betroffenen sind die kraniofazialen Fehlbildungen dieser Art nicht nur in den Fachkreisen so gut wie unbekannt.

Zuwenig interdisziplinäre Zusammenarbeit der wenigen in Deutschland bestehenden Fachkliniken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Bereich.

Streuung unserer Mitglieder über das gesamte deutschsprachige Gebiet - auch Österreich und die Schweiz. Dadurch hohe Kosten für Informationsweitergabe, Beratungsgespräche sowie bei der Organisation und Durchführung des jährlichen Elterntreffens.

Craniofaciale Syndrome

www.apert-syndrom.de

Elterninitiative Apert-Syndrom e.V.

Teeter's Page

www.apert-syndrom.de

The Danish Apert Syndrome Association

Yahoo Link: Apert Syndrom

www.crouzon-syndrom.info.ms

Síndrome de Apert http://moisesapertbr.tripod.com.br/

Danmarks Apertforening
Formand: Mr. Søren LILDAL

Dronningeengen 17
2950  Vedbæk
Tlf.: 4589 0300
Fax: 4589 0300
Foreningen stiftet år: 1991 Medlemstal: ca. 20

Foreningsaktiviteter: Foreningen yder støtte og rådgivning samt er forum for gensidig erfaringsudveksling mellem mennesker med Apert syndrom. Der arrangeres to årlige familiekurser.

Foreningsudgivelser: Nyhedsbrev. Udkommer minimum 4 gange årligt.
Foreningen kan kontaktes for yderligere oplysninger om f.eks. foreningsaktiviteter og informationsmateriale.

Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen.

In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:

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